«Благодаря ВИЧ я научилась жить здесь и сейчас»: истории женщин, чьи жизни изменились к лучшему после того, как они заболели
18 мая — день памяти людей, умерших от СПИДа. С тех пор, как общество впервые столкнулось с вирусом иммунодефицита, по всему миру болезнью инфицировалось более 88 млн человек, из них почти половина — 42 млн — умерли от СПИДа или от связанных с ним заболеваний. В этой статье мы совместно с Ассоциацией «Е.В.А» собрали истории людей, которые опровергают грустную статистику и доказывают, что с ВИЧ можно жить долго и счастливо.
- Анастасия: «Уверенно могу сказать, что с ВИЧ можно жить, и жить счастливо»
У меня болел живот, оказалось, что произошло кишечное кровотечение. Я вызвала скорую, мне сделали переливание крови. Спустя три месяца мне позвонили из больницы и попросили сдать кровь. Анализ выявил у меня ВИЧ.
Я — бывший медик, поэтому мне казалось, что всю кровь проверяют и что это просто невозможно. Оказалось, существует период серонегативного окна, когда диагноз не может быть обнаружен, потому что вирус недостаточно размножился в организме. Оказалось, у моего донора как раз была такая ситуация. Меня пытались успокоить тем, что у нас даже у депутатов есть ВИЧ, но это слабое утешение.
Первый человек, кому я призналась в диагнозе, был мой сын. Ему только исполнилось 18 лет, мне было дико страшно, но я решилась. Он меня обнял и сказал, что главное — вовремя пить таблетки. Я удивилась, ведь мне казалось, что моя жизнь кончена.
Я боялась за реакцию родных. Мне страшно было и на работе, так как я работаю массажистом. Помню, в тот день, когда мне сообщили о диагнозе, ко мне пришла беременная клиентка с мамой. Я до сих пор помню мысли в тот момент, казалось, что у меня на лбу написано «ВИЧ». На работе о моем диагнозе не знают: несмотря на то, что ВИЧ не передается бытовым путем, я не хочу столкнуться со стигматизацией. Я понимаю, что очень мало людей знают, как распространяется вирус иммунодефицита и что при постоянном приеме терапии люди с ВИЧ абсолютно безопасны даже при незащищенном половом акте.
Кстати, благодаря ВИЧ я развелась с мужем, с которым у меня долгое время были напряженные отношения. У него отрицательный статус, но он пьет и не планирует останавливаться. И я поняла, что больше не готова это терпеть. Сейчас у меня новый супруг, мы дискордантная пара, то есть у него тоже нет ВИЧ. Он знает о моем заболевании, но его это абсолютно не пугает.
Я шла в медицину, чтобы помогать. Оказалось, там много бумажной работы, которая отвлекает от главного, и я ушла. Но можно сказать, что благодаря ВИЧ моя мечта исполнилась — я работаю равным консультантом в местном Центре СПИДа — помогаю людям принять диагноз, делюсь своим опытом, убеждаю беременных девушек в том, что нужно принимать терапию, чтобы родились здоровые дети.
Я стала посвящать больше времени себе, больше путешествовать, недавно поднялась на гору Айгир. У меня замечательные дети и чудесные внуки, а еще я встретила прекрасного человека и снова вышла замуж. Так что уверенно могу сказать, что с ВИЧ можно жить, и жить счастливо.
- Виктория: «После начала терапии произошло чудо»
Я вышла второй раз замуж в 48 лет, моему мужу было 37 лет. Разница в возрасте была не очень заметна, а вот в бытовом плане со временем оказалась разительной. Мы очень по-разному смотрим на жизнь, но период ухаживаний затмил мне глаза, и я ничего не замечала.
Я работала медсестрой, каждые полгода мы сдавали анализы, и исследование на ВИЧ всегда показывало отрицательный результат. Мы начали общий бизнес с супругом, я узнала, что беременна и настояла на свадьбе. А потом начался стресс: муж постоянно куда-то уходил и не объяснял зачем. В первые дни после рождения ребенка он и вовсе пропал, аргументировав это тем, что у него стресс и он хочет отвлечься и выпить с друзьями.
Когда сыну исполнилось два года, его положили в больницу из-за пневмонии, оказалось, что он отстает в развитии. Ему диагностировали детский центральный паралич. Я год его лечила у невролога, а потом нам предложили сдать анализ на ВИЧ. Не самое очевидное исследование, но я согласилась. Сдала я и сын, и оба получили положительный результат.
Мы начали принимать терапию и произошло чудо — через три месяца ребенок стал нормально ходить, а диагноз ДЦП оказался неактуален. Оказалось, мой муж — наркоман. Я до сих пор не могу его простить. До 1,5 лет я кормила ребенка грудью, считала, что наделяю его иммунитетом на всю жизнь, а в итоге оказалось, наоборот. Вирус перешел к нему уже во время кормления грудью.
Из медицины из-за ВИЧ я решила уйти насовсем, получила дополнительное образование и занимаюсь косметологией. Мне нельзя оглядываться назад и жить прошлым, где был обман, использование меня, это мрак и темнота. Если я буду туда часто возвращаться, то рискую там и остаться, и мои дети получат мрачную, серую, угрюмую маму, а я так не хочу, я хочу, чтобы дети и внуки мной гордились.
- Елена: «В нашем доме 5 человек живут с ВИЧ»
В 2001 году я работала медсестрой хирургического стационара. Ночное дежурство. Раздается звонок. Голос в трубке уточняет мою фамилию и говорит: «У вас положительный анализ на ВИЧ, вам нужно прийти в СПИД-центр для уточнения».
Первое время о статусе знали две подружки и свекровь. Когда я поделилась со свекровью, она перепугалась, у нее был стресс, и ей потребовалось какое-то время, чтобы принять это. А вот моя мама узнала случайно, когда я уже была беременна вторым ребенком. Она сказала, что теперь я должна тщательно следить за своим здоровьем, потому что, когда я умру, мои дети достанутся ей. К сожалению, она умерла от онкологии. А я пока умирать не собираюсь.
Когда сыну было 14, я рассказала о диагнозе ему. Он сказал: «Мам, мне вообще всё равно, с чем ты живешь, я тебя люблю любую». И с тех пор у меня как груз с плеч. Он меня поддержал, когда я давала интервью и решила не скрывать фамилию и имя. Он даже согласился быть со мной на фотографиях. Он сказал: «Мам, об этом очень важно рассказывать. Я вообще не понимаю, почему ты до сих пор стесняешься, нужно говорить».
Первые лет семь я жила в жутком страхе. Когда устала, стала интересоваться ВИЧ, пошла учиться на равного консультанта, посещать тренинги, лидерство для ВИЧ-положительных женщин меня очень сильно вдохновило. Но только недавно я научилась говорить об этом открыто, жить с открытым лицом, рассказывать о своем ВИЧ-статусе. Наверное, сейчас тот самый момент, когда я приняла свой диагноз. Я могу жить с ним спокойно, могу говорить о нем спокойно.
Самая главная проблема в том, что люди говорят «меня это не касается». Очень много людей обладает какими-то минимальными знаниями о ВИЧ. Люди, живущие со статусом, абсолютно ничем не отличаются от других людей. Это люди среди нас, даже есть где-то такая статистика, что из многоэтажного дома, как минимум, три человека живут со статусом. Вот в доме, где я живу, я точно знаю, пять человек живут с ВИЧ — я, мой муж, и еще трое человек. И это не огромный ЖК, обычная блочная 12-этажка.
Я уверенно могу назвать себя счастливой, у меня есть всё — замечательные дети, муж, даже собака есть, у меня есть интересная работа, которая мне нравится. Благодаря своему статусу я научилась жить здесь и сейчас. Вот сегодня собака выгуляна, работа сделана, близкие рядом, все здоровы — и это главное.